治疗过程
第一阶段:精密诊断
根据国际抗癫痫联盟与癫痫局(ILAE&IBE)2005年关于癫痫病的新定义,可归纳为3个要素:(1)至少一次以上的痫性发作史;(2)反复痫性发作的倾向及易感性;(3)出现相应的神经生物学、认知、心理及社会等方面的障碍,在此基础上我院还细分为以下6个方面作为癫痫病诊断流程:
(一)发作期症状学:根据标准描述性术语对发作时症状进行详细的不同程度的描述。
(二)发作类型:根据发作类型表确定患者的发作类型, 如可能应明确在大脑的定位;如为反射性发作,需要指明特殊的刺激因素。
(三)综合征:根据已被接受的癫痫综合征表进行综合征的诊断。但有时这种诊断是不太可能。
(四)病因:如可能根据经常合并癫痫或癫痫综合征的疾病分类确定病因,遗传缺欠,或症状性癫痫的特殊病理基础。
(五)损伤:这是非强制性的,但时常是有用的诊断附加指标,主要是关于癫痫造成损伤的程度。损伤的分类将根据世界卫生组织(WHO)ICIDH-2功能和残障的国际分类标准制定。
(六)病史:根据采集来的患者完整病史线索进行诊断,包括发作史、出生史、生长发育史、热性惊厥史、家族史及其他疾病史。其中,发作史又包括首次发作的年龄;发作前是否有先兆;发作时的详细过程;发作持续的时间与类型;发作后的表现;发作的频率;是否应用了抗癫痫药物治疗及其效果。
【“E-神经诊断”注意事项】
诊断应基于:(1)发作的详细病史
(2)患者本人
(3)目击者
(4)发作的记录(书面或视频)有助诊断
(5)诊断不能仅仅基于一个可疑的特征
(6)支持性的检测
第二阶段:十级阶梯检测
第三阶段:心理疏导
治疗初期,心理疏导可以有效改善患者自卑、抑郁、焦虑等消极的心理状态,树立治愈的信心,积极遵照医嘱,配合治疗。心理疏导主要是依靠心理学方法,包括:精神支持疗法(Supportive play chotherapy)、系统脱敏疗法(Systematic desensitization)、代币制疗法(Token economy therapy)、认知疗法(Cognitive therapy)、生物反馈疗法(Biofeedback therapy)、松弛疗法(Relaxation therapy)、音乐疗法(Music therapy )。与药物治疗、手术治疗或其它物理疗法不同的是,心理疏导一种癫痫病临床治疗非常重要的辅助手段,它能有效解决患者在面对癫痫病时出现的心理问题和心理障碍,减少焦虑、自卑、抑郁、恐慌等精神症状,改善患者的非适应性行为,使患者用乐观积极的心态去面对癫痫病问题,适应生活。
E-神经元超导技术对患者心理疏导的效果评估主要体现在对记忆、语言、智力和注意力四个方面:
表3-1 “E-神经元超导技术”心理疏导的效果评估
第四阶段:专家联合会诊,制定个性化治疗方案
尽管癫痫病的治疗具有很强的专业性,但系统开展治疗却需要有一个以神经内科医生为主体,并有神经儿科、神经电生理、影像学、心理学等多学科人员参与协作的联合治疗小组,以便从各自领域和不同角度,对患者进行全面评估。
● 我院会诊团队包括:
(一)神经内科医师:我院神经内科会诊成员皆受过相关培训,能够全面、熟练掌握癫痫病学的专业知识,掌握临床发作症状学,同时具有临床神经电生理学、神经心理学、神经影像学等方面的专业知识。治疗小组骨干成员还应该掌握癫痫患者的选择要求,具有运用E-神经元超导技术进行物理治疗前定位的能力。同时,要掌握物理治疗的方式和物理疗法适应证。
(二)其他神经科医师:我院神经儿科会诊成员能够从儿科病人的特殊性等角度进行评价;神经影像学医师能够对神经影像学进行全面地解释;神经心理学医师能够从精神心理方面进行评估并进行心理咨询等。
(三 )专业技术人员:另外,我院还有脑电图长程监测的脑电图技术人员,具有专业经验的物理诊疗室及癫痫病房护理人员等,这对于成功的癫痫物理治疗程序是必不可少的。
【专家会诊团队要求】
癫痫病治疗小组要保证有力的合作机制。小组成员应该根据临床需要,进行阶段性的讨论和总结,以便能够有效的提高治疗质量。
● 个性化治疗方案的制定:
有了专业的会诊团队,还需要一个好的治疗方案,亚特兰大市埃默里大学医院脑电图实验室主任Sandra Helmers医生也曾分析道:“我们在经过临床数据分析后发现,有个性方案的治疗,可以缩短病人治愈时间30%以上,降低癫痫病复发率37%”。我院的癫痫病专家会倾心为患者打造最符合自己的康复方案,拒绝以往‘重治不重诊’、‘千人一方’的错误治疗模式。
我院个性化治疗方案是收集、综合和概括各种研究证据,系统制定出来的。个性化方案的基础是循证医学(evidence-based medicine, EBM),基本要素是证据。证据既有来自于设计严谨的前瞻性的随机对照研究(RCT)的长期观察,也有来自于各种类型的临床研究,包括大样本随机对照研究、队列研究、病例对照研究、临床观察、病例报告等。这些证据的强度不同,可靠性也各不相同,所以对这些证据进行科学的分级,级别越低,使用价值越大,级别越高,使用价值越小。在缺乏“金标准”的情况下,可依次使用不同级别的证据作为参考,针对特定的临床问题给出不同等级的推荐意见,指导临床实践。同时指南应保证其可发展性,即不断出现的更有价值的证据应尽快被采纳。(证据强度分级及推荐分级见表4-1和4-2)
表4-1 “E-神经元超导技术”证据强度分级
表4-2 “E-神经元超导技术”推荐等级
第五阶段:个性化食疗,辅助强化,持续控制病情
个性化食疗是指导癫痫病患者正确饮食,为患者制定科学合理的健康食谱,改善饮食结构,可有效平衡和补充包括维生素B6、维生素D(这两种维生素的缺乏易诱发癫痫)在内的各种微量元素。在平时生活中,食疗对癫痫病患者的治疗和康复有很大帮助。所以,在每个癫痫患者治疗过程中,我院的主治医生都会根据患者具体病况和康复情况为其确定个性化食疗方案,以辅助强化治疗效果,使患者病情能得到长时间的稳定控制,鲜有复发现象。
第六阶段:建立个人电子康复档案,复诊更便捷
医院信息系统如果没有合适正确的集成策略,患者临床信息的共享将存在很多困难,不用临床信息系统之间的鸿沟也会日益增大。为了免去复诊患者一次次讲述病史、过敏史、既往体检结果等繁琐流程,提高诊断及治疗的精确性,安徽省公立三甲医院癫痫病治疗中心特设临床电子档案系统,为每一位来院就诊的患者免费建立个人电子康复档案。
该档案的建立,可以给医患双方都带来便利。患者复诊时,系统能自动获取其基本信息,通过数据库的链接,医生对于患者历次门诊处方、诊断、化验、检查等情况一目了然。利用这些资料,医生可为患者提供更为有效、快捷、准确的诊疗服务。
临床电子档案系统构成及功能:
(1)医院信息系统(hospital information system,HIS):对医院内患者的医疗活动信息流进行跟踪,并支持临床医疗事务的计算机网络管理。它向电子档案系统提供患者患者的注册登记基本信息、诊断信息、费用信息等。
(2)检测信息系统(testing information system,TIS):支持患者在检验科诊疗信息的管理和操作,能够有效地降低整个信息系统的管理负荷,提升医院检验科室的检查报告质量。它向电子档案系统提供患者的检测申请信息、检测过程信息以及检测报告信息等。
(3)医学影响归档与通信系统(picture archiving and communication system,PACS):负责医学影像的获取、存储、归档、检索及影像显示共享等。它是电子档案系统影像数据的重要来源,向电子档案系统提供医学影像数据信息。
同时,医院内还包含其它一些信息系统,如实验室信息系统(laboratory information system,LIS)、临床信息系统(clinical information system,CIS)等等,这些系统都是构成患者个人电子康复档案系统数据的重要来源。
第七阶段:愈后回访跟踪,进行评估与方案调整
“E-神经元超导技术”要求主治医生在患者治疗结束后须进行不定期回访,回访内容包括:癫痫控制情况、脑电图情况,功能缺失恢复情况以及神经心理功能的改变情况等。随访时间一般为治疗结束后3月、半年、1年、2年。
(一)评估内容:
(二)方案调整:
对患者的愈后评估进行治疗效果、心理疏导和生活质量评估,根据评估结果进行治疗方案调整,以便更贴切患者的治疗方式和进度,提升治疗效果和治疗速度。对患者的治疗效果进行检查,进一步的巩固加强治疗效果。参考患者对自身癫痫发作次数的满意程度作出合理的巩固。
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